Støt Nyreforeningen

Støt og få reklameplads

Fri Søren Cykler

 

Ultracykling.dk

Suzannes historie
Skrevet af Administrator   
Tirsdag, 12 Januar 2010 22:53

For at forstå hvor meget en nyretransplantation forandrer en nyrepatients liv, vil jeg forsøge at give et lille indblik i, hvordan livet ser ud som dialysepatient – selv om jeg endda synes, at jeg var en af de heldige.

Selve transplantationen foregik den 16. marts 2007, men forløbet op til transplantationen er ca. 1 år½.

Lige før jul i 2005 fik jeg at vide, at det ikke ville være muligt at blive gravid før efter en transplantation og at jeg snart skulle forberede mig på at skulle på transplantationslisten og evt. i dialyse, hvis ikke der umiddelbart var en egnet donor, hvilket der ikke var på daværende tidspunkt.

I januar 2006 begyndte min mand og jeg at undersøge dialyseformer, hvilket var meget vigtigt for os, både for at få afmystificeret, hvad det gik ud på, og for at få svar på alle vores spørgsmål. På de afdelinger vi kom mødte vi meget venlige og professionelle mennesker. Der var ingen tvivl i mit sind om, at jeg ville vælge p-dialyse (også kaldet hjemmedialyse), fordi jeg ikke var afhængig af andre og på sigt måske kunne dialysere om natten mens jeg sov. I maj (tror jeg) 2006 blev jeg skrevet på transplantationslisten og henvist til at få lagt p-kateder som skulle bruges til dialyse.

I løbet af sommeren og efteråret op til jeg skulle starte dialyse blev jeg mere og mere dårlig, særligt i løbet af september, hvor jeg havde meget kvalme, konstant hudkløe og kronisk blærebetændelse, hvilket bevirkede at jeg efterhånden ikke kunne tåle ret mange slags antibiotika.  Jeg sov meget dårligt om natten, havde ondt i mine tænder og så var jeg drøntræt. Hele tiden. Aldrig udhvilet. Det var næsten det værste, at jeg var nød til at sove et par timer hver eftermiddag hvis jeg skulle kunne være bare en smule vågen og aftenen. Selv om jeg vidste, at dialysen ville hjælpe på nogle af de symptomer frygtede jeg alligevel at skulle i dialyse. Det var egentlig ikke så meget dialysen i sig selv, men mere tanken om, at jeg nu skulle have ”en slange” hængende ud af maven. Ikke særlig attraktivt, når jeg bare gerne ville være en ganske almindelig kvinde på 29. Hvad ville min mand ikke tænke? Ville han ikke føle sig frastødt af mig? Tankerne var mange, men heldigvis var min mand og jeg rigtig gode til at få det snakket igennem mange gange, og min mand var fuldstændig fantastisk og støttende.

Den 30. oktober 2006 blev jeg så endelig indlagt for at få lagt dialysekateder, men da jeg er blevet opereret som barn, mente lægen at der kunne være noget arvæv som bevirkede, at han ikke kunne lægge katederet i lokalbedøvelse, og at jeg derfor blev nød til at komme igen ugen efter for at få det lagt i fuld narkose. Ugen efter blev jeg så igen indlagt og fik lagt katederet i fuld narkose. Det var en meget mærkelig oplevelse at vågne med et kateder ud af maven og så i øvrigt føle sig fuldstændig gennembanket. Jeg skulle hurtigt i dialyse og de første 6 uger efter operationen var jeg i dialyse på Rigshospitalet 2 gange om ugen, hvor jeg lå 8 timer koblet til en maskine, men jeg fik det hurtigt bedre, og hudkløen gik næsten væk lige som jeg ikke følte mig helt så træt, så alt i alt, var det meget positivt. I starten af december blev jeg oplært i selv at bruge maskine og jeg startede natdialyse hjemme. Det var lige mig. Når nu jeg ikke havde noget andet valg end at skulle i dialyse, var denne dialyseform virkelig en, der fungerede for mig og for vores hverdag. Jeg kunne være i dialyse om natten og så kunne jeg efter nytår starte med at arbejde igen, hvilket betød meget for mig. Men sådan skulle det ikke helt gå.

Jeg havde haft en infektion ved katederudgangen lige efter jeg havde fået lagt det, men igen lige før jul fik jeg igen en infektion, som skulle gå væk i løbet af juleferien, for ellers blev lægerne muligvis nød til at fjerne det igen, da infektionen ellers kunne udvikle sig til bughindebetændelse, hvilket efter sigende skulle være meget smertefuld og ikke uden komplikationer. – Desuden var min mand i december blevet godkendt som donor. Den bedste julegave jeg kunne have ønsket mig, og vi var begge meget glade og glædede os til at det skulle blive marts måned, hvor transplantationen skulle foregå. Pga. transplantationen var det af yderste nødvendighed, at jeg var infektionsfri, så derfor blev der ikke tøvet med at gøre, hvad der var nødvendigt.

En indskudt bemærkning er, at jeg både inden jeg kom i dialyse og under peritonaldialysen havde tabt mig temmelig meget, dels fordi jeg ikke havde ret meget appetit – jeg spiste, fordi jeg vidste det var vigtigt for mig, ikke fordi jeg var sulten, og dels fordi dialysen trak en del væske ud af min krop, og jeg havde svært ved at få drukket nok væske. Jeg var heldigvis ikke væskebegrænset, men skulle holde mig fra mælkeprodukter, ost, groft brød og indmad (fosfatbegrænsning).

Lige efter nytår måtte det konstateres, at infektionen ikke var gået væk, hvorfor jeg blev indlagt akut for at få fjernet dialysekatederet. Hvad så nu, for jeg kunne ikke undvære dialyse, det var der ikke nogen tvivl om. Jeg blev stillet i udsigt, at jeg skulle have lagt et midlertidigt dialysekateder i halsen. Min største skræk. Til den dag i dag får jeg det fysisk dårligt, når jeg ser disse katedre i halsen. Det er ikke noget jeg kan gøre for, sådan er det vist bare. Det blev heller ikke serveret på den mest smarte måde, idet lægen sagde til mig, at ”det jo ikke var verdens undergang”. Til det måtte jeg sige til hende, at det kunne godt være hun ikke så det sådan, men at jeg virkelig havde det svært med det! Så kunne hun godt se, at det ikke var en særlig hensigtsmæssig måde det blev sagt på, og hun lovede at se, om der var en tid til evt. at få lagt en såkaldt perm-cat, som er et kateder i brystet. Hele tiden skal man huske på, at jeg ikke havde nogle alternativer, jeg skulle bare være rask til marts måned, uanset hvad, så måtte lægerne ellers gøre, hvad der var nødvendigt. – også selv om det ville være nødvendigt med et kateder i halsen, det var jeg godt klar over.

Hvis jeg havde haft det svært med at have dialysekateder var det ikke noget i forhold til denne perm-cat. 29-årig kvinde med et rødt kateder stikkende ud af huden lige ved højre bryst. Ikke særlig kvindeligt, sexet eller noget som helst andet positivt tillægsord. Det var rædsomt og gjorde ondt! Men det havde et formål, som min mand blev ved med at holde mig fast i hele tiden. Det var en midlertidig nødvendig foranstaltning og arrene derefter ville bare vidne om et liv, der var blevet levet. Han sagde det mange gange, og selv om jeg ved, han mente det, var det svært for mig ikke bare at føle mig til besvær og ufattelig ukvindelig. Men ikke nok med at jeg var syg, kunne jeg ikke være hjemme på Bornholm hos ham, da han havde brug for opbakning fra mig, fordi han skulle starte på nyt arbejde, med alt hvad det indebærer. – Jeg kunne bare heller ikke ændre på det. Det var frustrerende!

Jeg var nu hæmodialysepatient og tanken om at skulle starte på arbejde igen før transplantationen var helt væk. Jeg skulle sørge for at forblive infektionsfri, og selv om lægerne sagde, at jeg godt kunne arbejde, hvis jeg ville, havde det sidste ½ år med infektioner sat sit spor og heldigvis havde jeg en fantastisk forstående leder, så jeg forblev sygemeldt.

Dialysen foregik nu 2 gange om ugen på Rønne sygehus og det var noget som bare skulle overstås. Sygeplejerskerne var helt fantastisk søde og professionelle, og jeg følte mig trods alt godt tilpas, når jeg var der, men jeg følte mig mere syg end tidligere, fordi det foregik på hospitalet. Derudover blev jeg meget dårlig efter hver dialyse. Jeg havde migrænelignende hovedpine og måtte efter hver dialyse gå direkte hjem i seng. Jeg ved godt, at jeg endda slap ”billigt”, for jeg blev kun dialyseret 2 gange om ugen og jeg var der kun i 2½ måned. – men det var stadig slemt nok, synes jeg.

Det lykkedes at forblive infektionsfri og 16. marts 2007 nærmede sig. Dette er en skelsættende dato og vi fejrer næsten denne dag mere end fødselsdag og bryllupsdag, fordi den virkelig har ændret vores liv.

Min mand og jeg blev indlagt om mandagen, hvor operationen skulle foregå om fredagen. Denne uge var for mit vedkommende præget af en masse undersøgelser, så min mand var overladt meget til sig selv, hvilket jeg havde en del dårlig samvittighed over, men igen var der ikke meget jeg kunne gøre ved det. Jeg var bare så taknemmelig over, at han ville gøre dette for mig.

Fredag den 16. marts oprandt dagen endelig og tiden fra min mand blev kørt til operation og til jeg selv skulle af sted var lang, men heldigvis havde jeg familie på besøg, så det hjalp. Operationen gik rigtig fint og allerede på opvågningen blev jeg scannet, og der kunne jeg tydeligt se, at nyren pumpede. Et fantastisk syn. Samtidig havde min mand holdt sig vågen for at sige hej til mig, og vi var begge meget glade og lettede over at det hele var veloverstået.

De næste dage var min mand meget medtaget, han kunne ikke tåle morfin og var meget træt efter operationen. Jeg havde også ondt, men fløj også nærmest på en lyserød sky. Jeg fik det bedre og bedre og allerede efter ca. 3 dage havde jeg næsten normal nyrefunktion. Når man bliver transplanteret bliver man doseret meget højt med immundæmpende medicin, hvilket også kan give nogle kraftige humørsvingninger, og jeg havde da også i tiden efter nogle tudeture. De kunne komme ud af det blå, og jeg vidste ikke altid, hvad der udløste det. Desuden sov jeg ikke ret meget ad gangen og havde lige pludselig en masse energi. En meget kontrastfyldt oplevelse tror jeg for både min mand og jeg selv, for det havde jo været lige omvendt inden operationen. Min mand blev udskrevet en uge efter operationen og jeg kom hjem efter yderligere en uge. En forfærdelig lang uge – for os begge – vi var med ét slag blevet knyttet sammen på en helt anden måde, og noget vi efterfølgende har snakket meget om.

Mit og vores liv har i den grad ændret sig, for efter sygemeldingens ophør har jeg kunnet passe mit arbejde, vi har kunnet tage på ferie, og vores liv er ikke afhængigt af, at jeg enten skal hjem i dialyse eller skal på hospitalet for at blive dialyseret. Pga. medicinen og fordi jeg nu har appetitten tilbage, har jeg taget en del kilo på igen, hvilket i perioder har gået mig på, fordi jeg ikke bare kan tabe mig igen, men set i det store perspektiv, er det selvfølgelig det hele værd. Og ikke mindst kan jeg nu klare at være vågen en hel dag uden at have brug for at sove til middag for at kunne klare mig igennem dagens ganske almindelige opgaver. Jeg har ikke kroniske infektioner og jeg kan spise og gøre, hvad jeg vil – det er livskvalitet!

Tak til min mand fordi han gjorde det muligt.

 
 

Status for indsamling:

27.457 kr