Støt Nyreforeningen

Støt og få reklameplads

Fri Søren Cykler

 

Ultracykling.dk

Gordons historie
Skrevet af Administrator   
Tirsdag, 12 Januar 2010 22:16

Lige siden jeg lærte min kone at kende, har hun haft problemer med sin nyre. Hun fik bortopereret sin ene nyre, da hun var 3 år gammel og har levet med kun en nyre siden. Denne nyre fik sværere og sværere ved at fungere, og hun måtte oftere til lægen for at blive kontrolleret. Efter vi havde været sammen i over 10 år, var det naturligt for os at forsøge at blive forældre også selvom lægerne fortalte os, at det ville sætte nyren under megen belastning. Så meget, at den formentligt ikke ville holde i så lang tid som først antaget. Efter mange overvejelser og lange samtaler blev vi dog enige om at gøre forsøget, og det lykkedes min kone inden for kort tid at blive gravid. Glæden varede dog ikke ved længe, idet vi ved det første kontrolbesøg fik at vide, at fosteret ikke viste tegn på liv, og det endte med en udskrabning.

Det var en meget svær tid, fordi lægerne fortalte os, at endnu et forsøg på at blive gravide formentligt ikke ville kunne lykkes, fordi hendes krop simpelthen var for giftigt et miljø for et foster at overleve og udvikle sig i. Herefter føltes det, som om det hele gik meget stærkt. Min kones nyretal blev dårligere og dårligere og hurtigt stod det klart, at hun skulle transplanteres med en ny nyre. Der var lange udsigter for at dette ville kunne ske. Vi fik besked på, at der gennemsnitligt gik 3 år fra man kom på ventelisten til det var muligt at få en nyre.

Jeg var med til mange kontrolbesøg og følte mig temmelig magtesløs overfor at kunne hjælpe min kone. Jeg var også med ved telefonen, da min kone fik den endelige besked fra overlægen om, at hun skulle igennem en transplantation. Det var et hårdt slag for hende og igen følte jeg mig fuldstændig magtesløs overfor at kunne hjælpe hende. Meldingen var, at vi nu blot kunne vente og være tålmodige.

En del af forløbet for en nyrepatient, der kommer på venteliste til at få en nyre, er også dialyse. Min kone var meget påvirket af at skulle igennem dette. Hun skulle have lagt et kateder for at komme i dialyse og hun var meget nervøs ved at skulle dette igennem. Vi snakkede en del om, hvordan det, at hun skulle i dialyse, ville have indvirkning på vores hverdag. Som det var, var der kommet kostrestriktioner til for hende og efter hun startede i dialyse, var vi blevet oplyst om, at vi kunne forvente at hun ville være træt efter behandlingerne og at hun ikke ville kunne klare sin arbejdssituation. Alle disse ændringer i hendes evne til at fungere som menneske gik hende meget på og selvom vi snakkede meget om, hvad vi kunne gøre for at lette hverdagen, havde jeg fortsat en klar fornemmelse af, at hun følte, at hun bar en stor byrde, som jeg ikke kunne hjælpe med.

Aftenen før hun skulle på Rigshospitalet for at få lagt det nødvendige kateder, sad vi og så fjernsyn netop omkring nyretransplantationer. I programmet viste de bl.a. at det nu ikke kun var familiemedlemmer, der kunne donere sin nyre, men at også ægtefæller og venner kunne. Dette var i sandheden et livsændrende TV øjeblik for mig og os. Jeg havde i løbet af den tid, jeg havde fulgt min kone til kontrolbesøgene ikke fået informationer om, at jeg muligvis kunne blive nyredonor til hende, og jeg var ikke blevet spurgt, om jeg ville kunne være interesseret i dette. Jeg var fyldt med modsatrettede følelser fra at føle mig positiv, idet jeg nu muligvis kunne hjælpe og samtidig følelser af vrede over, at jeg ikke tidligere havde fået disse informationer.

Da vi sad overfor lægen på Rigshospitalet den næste dag spurgte jeg, hvad jeg skulle gøre for at få afklaret, om jeg kunne blive en mulig donor til min kone. Lægen kiggede lidt forundret på mig og spurgte, om jeg ikke havde fået informationer omkring denne mulighed tidligere. Jeg fortalte så diplomatisk som muligt, at jeg nok havde undersøgt muligheden, hvis jeg blot havde fået informationerne tidligere. Lægen fortalte, at det første skridt var så simpelt som at få taget en blodprøve. Dagen efter, da vi var kommet hjem fra Sjælland satte jeg min læge ind i, hvad jeg havde behov for og samme dag fik jeg taget en blodprøve.  Herefter syntes begivenhederne at gå hurtigt. Vi blev nødt til at tage tilbage til Rigshospitalet ugen efter og på det tidspunkt havde jeg fået besked på, at blodtyperne passede og jeg fik derfor besked på, at jeg skulle henvende mig på nyreambulatoriet, hvilket jeg gjorde, imens min kone for anden gang var ved at få lagt katederet, hvilket ikke lykkes ved det første besøg. På afdelingen snakkede jeg med den ledende sygeplejerske, som var hurtig til at handle. I det hele taget har jeg absolut kun rosende ord for personalet på Rigshospitalet. De handler hurtigt, effektivt og med en høj grad af professionalisme. Jeg følte mig i gode hænder under hele forløbet. Sygeplejersken fortalte mig, at jeg egentligt burde snakke med en læge, før jeg gik videre med at blive undersøgt som eventuel donor, men efter nogle spørgsmål kunne hun se, at jeg på ingen måder var i tvivl om, at jeg ville gennemføre en donation, hvis det overhovedet var muligt. Derfor blev jeg sat i gang i det videre undersøgelsesforløb, hvilket betød, at jeg skulle ned for at have taget flere blodprøver. Jeg har aldrig set så mange blodprøveglasglas som jeg gjorde den dag, men heldigvis skulle jeg jo bare lægge arm til.

Den næste periode indeholdt en del undersøgelser for mit vedkommende og min kone skulle nu vænne sig til at være i peritonealdialyse, hvilket betød, at hun hver nat skulle kobles op til en maskine der stod i vores soveværelse. Samtidig var jeg i gang med at skifte arbejdsplads, og så var der jo også lige julen, der skulle afholdes. Det var en udfordrende tid, men midt i det hele fik vi besked på, at jeg godt kunne blive nyredonor til min kone. Det var den bedste melding vi kunne få og den var følelsesmæssig overrumplende. Jeg tror vi begge to havde forberedt os på, at det sikkert ikke ville kunne lade sig gøre. Så da jeg skulle ringe til min kommende arbejdsplads og fortælle dem, at jeg glædede mig til at starte, men at jeg to måneder efter jeg skulle starte også blev nødt til at gå fra igen pga. en nyredonation, var jeg temmelig spændt på, hvad de ville sige. Mildest talt havde jeg ikke fortalt noget om den mulighed ved jobsamtalen, da jeg ikke vidste noget om det på det tidspunkt. Jeg fik den perfekte modtagelse på vores gode nyhed fra min kommende leder. Hun sagde tillykke og var tydelig glad på vores vegne.

Lige efter nytår, samtidig med, at jeg skulle starte nyt arbejde blev min kone ramt af en infektion, som gjorde, at hun ikke længere kunne være i peritonealdialyse. Efter en akut indlæggelse på Rigshospitalet startede hun i hæmodialyse hvilket betød, at hun skulle på hospitalet for at få renset blodet. Hvis peritonealdialysen gik hende på, var det meget lidt i forhold til, hvordan hæmodialysen gik hende på. Jeg tror hun oplevede det som om hun var en belastning på de fleste områder og især i forhold til vores sexliv. Jeg oplevede det mere som et midlertidigt indgreb og var glad for, at jeg endelig kunne se en mulighed for at hjælpe min kone. En mulighed der ikke længere lå langt væk, idet vi havde fået en dato for transplantationen der skulle finde sted i starten af marts. Som en lille krølle på halen blev datoen dog rykket til midt i marts, men dette skyldtes, at den læge der skulle stå for halvdelen af proceduren ikke kunne på den dato. Igen oplevede jeg personalet på Rigshospitalet som professionelle og med respekt for deres patient og kommende patient.

Forløbet op til transplantationen var en anderledes oplevelse for mit vedkommende. Vi blev begge to indlagt mandagen før selve indgrebet, der skulle finde sted om fredagen. Fra indlæggelsen og frem til selve indgrebet følte jeg mig temmelig overflødig. Min kone skulle igennem en del undersøgelser og var ofte i gang med disse, men jeg havde kun få undersøgelser jeg skulle klare. Meget af min tid gik derfor ved at se film eller spille computerspil på den bærbar computer som vi havde fået af mine svigerforældre før min kone startede i dialyse. Uden den havde tiden nok været temmelig lang, men jeg havde en seng at sove i og mad at spise, så det gik jo nok. Det gjorde det også de første dage, men de sidste dage før indgrebet var temmelige kedelige. Jeg havde set vores film og var træt af at spille de spil jeg havde med. I bund og grund var jeg jo nok bare anspændt i forhold til indgrebet, men på intet tidspunkt havde jeg kolde fødder eller bare overvejelser om det nu var det rigtige at gøre. Jeg var helt afklaret med hensyn til selve donationen, men derfor kan man jo godt blive lidt anspændt alligevel. Det er jo ikke bare som at få skifte olie på bilen.

Natten før transplantationen var min kone påvirket af det, der skulle ske. Hun var mildest talt anspændt og kunne ikke helt forstå, at jeg var så rolig. Hun måtte få en pille at sove på, mens jeg ikke havde det behov. Jeg følte mig parat og spændt på det, der skulle ske. På morgenen for selve indgrebet kom begge vores mødre til Rigshospitalet og var der under hele forløbet. De var påvirket af situationen, hvilket de gjorde meget for at skjule, men det var umuligt. Vi er deres børn og når der skal ske noget så stort for ens børn så påvirker det én mere end man kan skjule. Efter vi havde sagt farvel blev jeg så kørt ned til operationsstuen. Min hukommelse herefter virker lidt rodet. Jeg kan huske, at jeg syntes der var koldt både nede på gangen før operationsstuen og inde i selve operationsstuen. Jeg kan huske at alle var meget høflige og at de stillede nogle pudsige spørgsmål, såsom hvad det var for et indgreb jeg skulle igennem. Jeg ved godt, at de skal spørge og jeg var forberedt på det, men i det øjeblik de gjorde det kan jeg huske jeg tænkte ”Jeg håber jeg svarer rigtigt og jeg håber de bare spørger for, at vi alle er enige”. Jeg kan også huske, jeg tænkte, at når de lagde mig til at sove skulle jeg være meget opmærksom på, hvor lang tid der gik, før jeg faldt i søvn, men ærlig talt kan jeg ikke huske hvor lang tid der gik fra at de sagde godnat til at jeg sov. Jeg tror ikke, jeg var svær at bedøve i hvert fald.

De første oplevelser jeg husker efter selve indgrebet er meget sløret. Jeg blev kørt ind til opvågning og gjorde alt hvad jeg kunne for at holde mig vågen til når nu min kone kom ind. Jeg ville vise hende, at jeg havde det fint og at hun kunne være helt rolig. Jeg må jo nok indrømme, at jeg kun kunne holde mig vågen ved at snakke, hvilket sikkert har været temmelig underholdende for de sygeplejersker, der har måttet ligge ører til. Jeg synes ikke på det tidspunkt jeg var fjollet at høre på, men når jeg tænker tilbage kan jeg godt høre, at jeg nok heller ikke har været det mest intelligente eller sammenhængende. Det oplever de jo sikkert en del på opvågning, så jeg tror på, at de bærer over med mig. Jeg var vågen da min kone kom ind og vi fik snakket lidt. Det vigtigste var, at indgrebet var gået godt og det så ud til at nyren fungerede i sin nye krop.

Da vi kom tilbage til vores værelse var resten af dagen præget af familiebesøg. Jeg må indrømme, at jeg var stolt af det vi havde været igennem, og at det var gået godt, men det betød meget, at familien kom fra alle dele af Sjælland, Bornholm og senere USA for at se os og lykønske os. Jeg var til gengæld også temmelig træt oven i hovedet og kan huske, at jeg på et tidspunkt spurgte sygeplejersken om hun ikke kunne skabe noget ro i vores værelse. Det resulterede i, at hun bad vores gæster om at forlade lokalet, hvilket nok ikke passede især vores mødre rigtig vel, men det var det jeg havde mest brug for på lige det tidspunkt.

Det er sjovt at tænke på, at jeg kom til Rigshospitalet ugen forinden uden et klart indtryk af, hvad mine handlinger ville betyde for min krop blot en ugen senere. Den første gang jeg skulle ud af sengen fandt jeg ud af, hvor ondt det kan gøre at have folk inde og rode i mellemgulvet. Da jeg skulle ud af sengen sagde sygeplejersken, at jeg stille og roligt skulle kom om på siden, lade mine ben komme ud og sengekanten og så bruge dem til stille og roligt at komme op i en siddende position. Det lyder ikke svært, men første gang troede jeg ikke, at jeg ville kunne gøre det. Det lykkedes efter meget møje og besvær og jeg kom lidt op og stå i deres ”prædikestol”. På det tidspunkt synes jeg det var det værste torturinstrument der fandtes, men det var jo nødvendig at komme i gang med at bevæge kroppen igen. Jeg er meget taknemmelig for, at ingen af mine familiemedlemmer eller venner fik den gode idé at tage et billede af mig på mine gåture i prædikestolen. Jeg må have været et meget ømt syn. Et andet, men mindst lige så ømt øjeblik var, da jeg skulle have fjernet urinkatederet, som var blevet lagt under operationen. Jeg blev advaret med, at det nok ville svie lidt. Jeg synes ikke kun det sved lidt og skulede bevidst olmt af sygeplejersken resten af dagen, men også det er de jo nok også vant til.

Samtidig er det vigtigt at fremhæve den forskel der var imellem min kone og jeg. Da jeg kom til Rigshospitalet var jeg en sund mand mens min kone var patienten. Jeg er stadig en sund mand, men i tiden efter indgrebet havde jeg en del smerter, men min kone var, pga. den medicin hun fik, frisk og meget veloplagt. Kontrasten var til at tage og føle på i og med hun havde så meget energi, at hun ikke rigtig kunne falde til ro og jeg have svært ved at holde mig vågen til blot at underholde de gæster vi fik. Samtidig var medicinen med til at gøre hende meget følelsesmæssigt påvirket og hun kunne have let til tårer og flere gange takkede hun mig for det jeg havde gjort. Til den dag i dag har jeg altid følt, at det var det mest naturlige og rigtige jeg gjorde, men efter selve indgrebet havde jeg nok ikke altid lige meget overskud til at tage imod hendes tak på den mest hensigtsmæssige måde. Hvis der var én ting jeg gerne ville have gjort anderledes var det nok det, at jeg var bedre til at holde mig vågen og snakke med min kone om hvordan hun og jeg nu havde det. Det har vi gjort efterfølgende, hvilket jeg mener, er absolut nødvendigt for alle der går dette indgreb igennem. Uanset om man er familiemedlemmer, mand og kone eller blot venner så ændrer transplantationen ved det forhold man har til hinanden. Det vil være forskelligt for forskellige par, men det er vigtigt at være opmærksom på, hvordan tingene bliver ændret og få snakket om det.

Jeg må også igen rose personalet på Rigshospitalet. Den uge efter selve indgrebet var de gode til at være venlige men også bestemte overfor de ting jeg skulle igennem. Især det at komme ud af sengen var noget jeg ikke havde det store behov for lige i starten, men de fik mig til at bevæge mig og få det bedre. Det var også første gang jeg som voksen mand har fået hjælp til at tage mig et bad, uden at det var min kone der stod for hjælpen. En situation der kunne være pinlig og grænseoverskridende, hvilket jeg også følte det ville være før badet. Men under selve badet var det ganske naturligt og det var ingen tvivl om jeg havde brug for hjælpen. Halvvejs igennem badet var jeg nødt til at tage en pause og sidde ned.

Efter en uge var jeg dog parat til at tage hjem. Jeg ville godt nok efterlade min kone, som skulle blive nogle dage endnu, men lydene og især lugtene af hospitalet var ved at blive for meget for mig. Hver gang der var nogen på de andre stuer, der skulle have hjælp var der en klokke, der ringede og det vækkede mig altid uanset tidspunktet på døgnet. Jeg var træt selvom jeg sov meget og ville bare hjem til mig selv så hurtigt kroppen kunne holde til det.

Selvom jeg var meget parat til at tage hjem, så var det svært, ja nærmest umuligt at efterlade min kone på Rigshospitalet. Jeg må indrømme, at det var svært at efterlade afdelingen den sidste gang og turen ned i elevatoren var præget af tårer. Endnu et tegn på, hvor meget vores indbyrdes forhold havde ændret sig selvom vi havde været sammen i over 11 år på det tidspunkt og havde været gift i 2 ½ år. Min kone har beklaget sig over, at jeg ved vores bryllup ikke knep en tåre da hun kom ned af kirkegulvet, men på vej ned i den elevator kom tårerne til gengæld. Jeg skulle med fly hjem til Bornholm og min mor tog turen sammen med mig, hvilket var en fuldstændig nødvendighed. På det tidspunkt måtte jeg ikke løfte mere end et kilo ad gangen, så det at bære bagagen, var ud over mine evner. Flyveturen fra København til Bornholm varer ingen tid, men den tur føltes som om det tog flere timer og hvert bump flyet tog gik lige igennem kroppen på mig. Jeg var fuldstændig mast, da jeg nåede lufthavnen i Rønne og min mor var en uvurderlig hjælp til bare at få mig hjem. Vi blev inviteret ud til min bror og hans familie for at få noget god mad og jeg må indrømme, at jeg havde ikke meget appetit til, at nyde det lækre mad der blev disket op.

Dagen efter jeg ankom på Bornholm fik vi besøg af min bror, svigerinde og deres søn fra USA. Det var dejligt, men nu var det min tur til at føle mig som en belastning for mine familiemedlemmer. Min mor var på forlænget besøg fra USA for at passe på både min kone og jeg og hjælpe med alt det huslige. Man føler sig lidt fjollet når man har været nede og købe en enkelt bærepose varer, men bliver nødt til at få andre til at bære den. Min far kom også i løbet af foråret for at se os og sammen med min bror lovede de at fælde et træ i vores forhave. Jeg tror jeg var mere til gene for dem end noget andet da de gik i gang. De blev nødt til at jage mig væk flere gange så jeg ikke gik i gang med at rydde grene og andet op. Til sidst blev jeg sat på terrassen med en kold sodavand og strenge formaninger om at rejse mig fra stolen. Tusind tak til alle for al den hjælp I ydede os og alle de gange I måtte bærer over med os.

Efter forløbet var desværre præget af en del smerter i mellemgulvet for mit vedkommende. Det tog mig længere tid at komme mig og jeg måtte tage smertestillende i en længere periode end jeg fik fortalt ved de orienterende samtaler hos lægerne på Rigshospitalet. De havde også sagt, at efterforløbene kunne variere, men jeg var ikke forberedt på, at det tog så lang tid, som det tog. Selv med de smerter jeg måtte døje med efter selve indgrebet må jeg indrømme, at jeg aldrig har fortrudt at jeg donerede nyren. Jeg ville gerne have vidst noget mere omkring, hvad det var jeg havde sagt ja til og jeg ville have ønsket at jeg havde vidst at jeg kunne være donor til min kone så hun måske kunne have undgået dialyse.

Jeg oplever den dag i dag, at folk kigger forundret på mig når jeg fortæller dem, at jeg er nyredonor til min kone. 9 ud af 10 spørger altid ”Kan man virkelig det?”. Når man tænker på det videnssamfund vi lever i på nuværende tidspunkt, hvor man kan få informationer ved et simpelt klik med en mus, så forundres jeg over, at jeg end ikke var blevet gjort bare opmærksom på muligheden fra lægernes side. Som sagt har jeg deltaget ved adskillelige kontrolbesøg også efter, at det var tydeligt, at en nyretransplantation var det næste skridt. Med så positiv en oplevelse denne transplantation har været for vores liv, selv med de komplikationer som er stødt til efterfølgende både for min kone og jeg, så vil jeg gerne være med til at sprede budskabet om, at man kan hjælpe andre uden at man nødvendigvis er i familie med dem. Det er en stor beslutning, som man skal overveje nøje, men hvis man ikke en gang ved at muligheden er til stede så kan det jo aldrig blive en overvejelse.

Jeg håber at hjemmesiden kan være med til, at oplyse andre omkring det at være nyredonor. Vores historie er positiv og jeg håber at andre vil dele deres historier på hjemmesiden. Sandheden er, at en transplanteret nyre ikke holder evigt og at det er forventeligt, at den skal erstattes med en anden nyre på et tidspunkt. Nogle nyre holder længere end andre, men i den tid nyren holder er livskvaliteten en helt anden. Det oplever vi i hvert fald, men jeg håber at hjemmesiden kan afspejle alles oplevelser. Jeg synes, det er nødvendigt, at de historier som finder vej til denne hjemmeside giver det fulde billede af det at være nyredonor.

 


 
 

Status for indsamling:

27.457 kr