Støt Nyreforeningen

Støt og få reklameplads

Fri Søren Cykler

 

Ultracykling.dk

Uffes historie
Skrevet af Administrator   
Tirsdag, 21 December 2010 21:02

 

Indlæg fra donor Uffe Tonndorff

 

 

Jeg blev kontaktet af Gordon i begyndelsen af januar 2010 om jeg ville bidrage med et indlæg til hans nye hjemmeside: Nyredonor.dk

Jeg mødte Gordon og hans søde kone Suzanne i marts 2007 på Rigshospitalet i København.

Jeg var tæt på at blive udskrevet efter at have doneret min ene nyre til min gode ven Henrik. Jeg havde oplevet hele mit donor forløb lidt forvirende, og derfor snakkede jeg og Henrik en del med Gordon og hans kone angående følelser, smerte, håb og forløb mm. Bla. snakkede vi lidt om, at man burde give lidt information videre til andre der er på vej til at donere en nyre,

Derfor var det dejligt at høre at Gordon har gjort noget ved det og har oprettet denne side.

Nå nok indledning, her kommer min historie som bedst jeg husker den:

 

I 1985 mødte jeg Henrik  til en jobsamtale , vi havde kendt hinanden løst i vore unge år da vi kommer fra samme by, men nu fik vi genopbygget vores bekendskab og vi blev faktisk bedste venner i løbet af de næste par år. Desværre blev Henrik syg efter små fem år på arbejdet, det viste sig at være hans nyrer der sagde stop, han kom i dialyse og der blev snakket om, at han skulle finde en donor. Uden at tænke mig om, tilbød jeg at han kunne få en af mine, men på daværende tidspunkt fik vi at vide, at ikke-familie ikke kunne donere organer, da man var bange for at der kunne være penge involveret el.lign.

Heldigvis viste det sig at Henriks broder havde en nyre der passede og at han var villig til at donere denne.

Denne nyre gjorde sit arbejde i små 20 år før at det begyndte at gå ned af bakke!!

Det sidste år lagde jeg mærke til, at Henrik var meget træt, og han ledte efter mulige årsager i håbet om at det ikke var den nye nyre der var problemer med, men det var det!!!

I sommeren 2006 blev jeg ringet op af Henriks kone Helle, der bad mig om at komme hen til dem, da den var helt gal med Henrik. Han kunne ikke gå pga. smerter i sine ben, så jeg kørte ham på hospitalet hvor det blev konstateret at det skyldtes ophobning af urinstof i leddene, det var hans nyre der ikke kunne mere, og han skulle begynde dialyse igen.

Nu skulle Henrik endnu engang håbe på at få en nyre doneret. Jeg havde i mellemtiden haft 20 år til at genoverveje at donere min egen nyre, da det i mellemtiden var blevet legalt for udenforstående at donere,

For ikke at give Henrik håb uden grund, besluttede jeg at blive undersøgt først, for at se om mine nyrer var gode nok til donation, samt om min blodtype var i overensstemmelse med Henriks.

Jeg kontaktede Rigshospitalet, hvor jeg kom til samtale. Her fik jeg en ”kontaktperson” som jeg så kunne snakke med via telefonen,

Jeg blev sendt til kontrol ang. mine nyrer. Det indebar at jeg skulle skannes, dvs. at jeg skulle ind i et ”rør”, tror at det var en Ct-scanner, og samtidig fik jeg indsprøjtet røntgenkontrast så man kunne se et billede af min nyre Dette gav en del klaustrofobi. Desuden skulle jeg aflægge først urinprøver, dernæst blodprøver - noget der skulle vise sig at foregå næsten en gang om måneden. Efter en fire -fem måneders tid fik jeg besked om at mine nyrer var godkendte og at mit helbred var godt nok til at gennemgå en donation, Nu var tiden kommet hvor jeg skulle fortælle Henrik om mine intentioner, da det var nødvendigt for at lave en matchende vævsprøve mellem Henrik og jeg. Dette blev gjort via blodprøver og ikke som det lyder via kød!

 

Utroligt nok viste det sig at vi matchede perfekt, vi havde endda de samme antistoffer i blodet.

 

Jeg glemmer helt at berette hvordan Henrik tog imod nyheden; han blev meget glad men samtidig fik han lidt dårlig samvittighed og blev ved med at sige at det var for meget!  - Ja, han blev helt rørt og taknemmelig!

Mit eget hjemland: Her havde jeg gjort mig mange tanker, men jeg besluttede at det var min og kun min beslutning! Jeg fortalte det til min kæreste men jeg spurgte ikke! En så vigtig beslutning der måske kunne få negative konsekvenser, ville jeg ikke lægge på andres skuldre, det samme gjaldt for min 16 årige datter. Jeg havde jo overvejet meget, om jeg kunne få brug for min nyre til hende hvis hun kunne blive syg, men så kan man jo blive ved, og ingen ville nogensinde donere noget. Både min kæreste og datter samt resten af min familie bakkede dog helt op om min beslutning.

 

Min kontaktperson på rigshospitalet fortalte mig at jeg skulle beslutte hvornår det passede MIG at operationen skulle foregå. Jeg fik at vide, at jeg kunne næsten selv vælge datoen, så jeg ønskede at det skulle ske hurtigst muligt efter julen, ja jeg regnede med midt i januar, eller tidligt i februar, da jeg vidste at det ville tage en måneds tid at komme helt ovenpå et sådant indgreb. Jeg var nemlig inviteret på en ferie til Thailand i marts, og jeg håbede på at være ovenpå så jeg kunne nyde sommeren!

På dette tidspunkt har jeg fået at vide at jeg kunne blive opereret ved en kikkertopration og ikke den mere grove gammeldags metode.

Pludselig får jeg at vide på Rigshospitalet, at hvis jeg vil opereres på den nye metode så skal det være i marts netop når min ferie skulle have været. Dette er selvfølgeligt noget ærgerligt, men ellers skal jeg opereres på den gamle måde eller vente til sent i april, så på trods af, at jeg tilbyder at donere min nyre, så bliver det lagt på den eneste periode som ikke passer mig. Pga.min vens situation vælger jeg naturligvis at aflyse ferien, til min kærestes store fortrydelse, da jeg kræver, at hun tager afsted.

Det viser sig, at der kun en godkendt læge i Danmark der kan lave denne operation på den nye metode og han skal flyves ind fra Ålborg, det er en nordmand der arbejder på Skejby sygehus.

Nå, men tiden nærmer sig, julen går hurtigt og pludselig mærker jeg det mentale pres. Jeg har ikke sagt til nogen udenfor den nærmeste familie og vennekreds at jeg skal opereres, så det er svært at snakke normalt med andre folk uden at hele tiden tænke på det forestående!

 

Her kommer et punkt der er kritisabelt på den måde det foregår på Rigshospitalet, og det er, at hele støtteapparatet er stillet op til gavn for den der skal have nyren, men det er nok mest den der skal give nyren der har mest brug for støtte, evt. en psykolog.

 

Forløbet:

 

Ugen før operationen blev Henrik og jeg indkaldt til Rigshospitalet for indlæggelse. Vi skulle give daglige blod og urinprøver, men vi fik dog snakket os fra at skulle ligge på hospitalet en hel uge da vi begge bor i nærheden af Rigshospitalet.

At bruge 10 timer i venteværelset og på gangene i 5 dage var ganske hårdt, ja man bliver næsten selv lidt syg af at være lukket inde på hospitalet. Det skal dog siges at maden var god og sygeplejerskerne utrolig søde, det er dog meget frustrende, at når man har aftalt en tid ang .møde med lægen så skal man selv være punktlig men han/hun kan komme flere timer for sent!

 

Det mentale pres man er udsat for i løbet af disse fem dage er meget stort, ja, jeg var tiltider hunderæd. Jeg fik stor støtte af Henrik, men han følte jo nok at han var i en dobbeltrolle da han jo ikke ønskede at jeg skulle bakke ud af forløbet, hvilket man jo kan indtil man ligger under bedøvelsen!

Endelig oprandt dagen den 9/3 2007. Henrik og jeg havde sovet på samme værelse på Rigshospitalet, men vi fik ingen morgenmad, da vi jo skulle bedøves.

Forløbet er, at først skal donoren opereres og derefter skal modtageren under kniven, så det var et følelsesladet øjeblik da jeg blev hentet og kørt ned til operationsrummet.

 

I operationsrummet sker det absurde, at jeg får at vide at den overordnede norske kirurg er strandet i Århus da hans fly var i stykker. Han skulle flyve med SAS (det samme selskab som jeg arbejder for)

Så hvis han ikke kunne nå frem så skulle jeg gennemgå den store operation (dette havde jeg tidligere accepteret), det var dog en stor mundfuld at sluge når man ligger nervøs kort før man skal bedøves.  Da de ikke vidste om kirurgen ville kunne komme med et andet fly, blev jeg sendt tilbage til Henrik værelse, og han blev selvfølgelig noget overrasket over at se mig igen så hurtigt, hvad han har tænkt er ikke godt at vide!!

Nå, et par timer senere får jeg at vide at kirurgen er nået frem og jeg bliver sendt ned til bedøvelse igen, her får jeg en maske lagt over munden og 5-4-3-.......

Det første jeg husker er at se min datter sidde med tårer i øjene og holde min hånd og samtidig opdager jeg at jeg kun kan se med det ene øje!

Jeg bliver kørt op på vores værelse ved siden af Henrik, hvor jeg falder lidt i søvn igen, og da jeg vågner op igen ligger han ved siden af mig.

Hans kone fortæller mig at hun var hos mig til opvågning før min datter kom, og hun havde set at jeg var helt rød i det ene øje , det viste sig at lægerne havde skrabet mig i øjet med noget papir ved et uheld, og derfor var det blevet smurt med noget salve og så havde jeg fået en klap for øjet.

 

Henrik og jeg lå så ved siden af hinanden i et dobbeltværelse i 8-9 dage!  Allerede dagen efter fik vi besked på at prøve at gå et par skridt. Vi lignede et par meget gamle mænd, vi havde fået drop begge to, Henrik skulle have sit siddende for at få nyren i gang. Dette er et meget nervepirrende  tidsforløb men efter en dag kom den i gang Det hedder noget lignende en chocknyre, og det er vist ganske almindeligt, jeg fik mit fjernet næste dag.

Vi havde begge fået et kateder op i vores peniser, dette er en meget mærkelig fornemmelse at man ikke selv kontrollerer hvornår man skal tisse, derimod skulle vi jævnligt tømme vores urinposer i hver vores spand ude på toilettet så sygeplejerskerne kunne måle hvordan vores nyrer arbejdede,

Vi blev ”tvunget” til at drikke et væld at væske som sodavand, saftevand mm, det var ulideligt at drikke så meget, faktisk ganske svært,

Henrik og jeg havde en del ”moodswings” i løbet af disse dage , jeg var jo ganske bange for at min sidste nyre ikke ville øge sin arbejdsindsats, og samtidig nervøs for hvordan det gik for den Henrik havde fået. Vi fik taget blodprøver flere gange om dagen, det blev helt en rutine. Vi lå og snakkede om, hvilke sygeplejersker der var bedst til at tage disse prøver, og en enkelt ”ny” forbød vi at prøve igen, da hun ikke var dygtig nok (ifølge os)

 

Jeg har tænkt meget over mine følelser mens jeg lå på hospitalet, og jeg mener, at man bør have en privatsamtale med en psykolog. Mine tanker svingede mellem stolthed over at have gjort en god gerning til at være sur på Henrik over at han havde bragt mig i denne situation, engang imellem blev jeg bange for at jeg aldrig skulle bliv ok igen, ja en enkelt nat begyndte jeg bare at græde uden egentlig grund. Henrik kunne mærke at jeg var lidt uligevægtig, men han var jo selv under et umenneskeligt pres om hans krop ville acceptere den nye nyre.

I andre perioder lå vi og grinede så at vi var bange for at vores sår ville sprænge op igen, og sygeplejerskerne kom løbende.

Jeg sov meget mens vi lå på hospitalet, hvorimod Henrik fik noget medicin, så han slet ikke kunne sove og han måtte stå op hver nat og rydde op og lignende. Han fik nogle sovepiller af lægerne men de hjalp ikke, så en nat i ren desperation bad han om mine da jeg havde taget nogle med til mig selv. Han spiste så også disse og faldt så endelig i søvn, så da lægen skulle tale med ham næste dag faldt Henrik i søvn under deres samtale, hvilket var ganske sjovt.

Hver dag gik vi lidt længere ture på gangene for at komme i form igen, og det var en succes, da vi lykkedes at tage elevatoren ned i stuen og så gå op til 13 etage igen.

Vi fik besøg flere gange hver dag og af en uforklarlig grund måtte min kæreste tage appelsiner med til mig hver dag, jeg drømte næsten om dem!

Efter en uge skulle jeg have katederet ud, det er en slags ballon der er oppe i ens urinblære. Sygeplejersken punkterer ballonen og så spørgen hun om man selv vi trække den ud. Det kunne jeg dog ikke overskue, så hun gjorde det for mig, en meget mærkelig fornemmelse at kunne tisse normalt igen.

Vi mødte flere patienter der ventede på at blive opereret som enten modtager eller donor, så da vi var bedre gående, gik vi på besøg hos de andre. Jeg tror, at det kan være en stor hjælp at møde andre par der har været igennem forløbet inden man selv skal indlægges.

Jeg blev udskrevet et par dage før Henrik hvilket jo var lidt vemodigt .

Der var dog stødt en komplikation til. Det var, at jeg blev ramt af nogle meget smertefulde stik op i hjerteregionen. Det gjorde så ondt at jeg ikke kunne trække vejret eller stå på benene. Lægen mente, at det var fordi mine indvolde og muskler var ved at flytte lidt på sig, så jeg fik udskrevet de stærke ”ketogan” piller til at dæmpe smerterne, men de havde begrænset effekt!

Disse smerter vedblev de næste tre måneder så først da min fysioterapeut havde kigget på mig og givet mig nogle øvelser, især hvordan jeg skulle sidde i sofaen et par timer før jeg lagde mig, forsvandt de stikkende jag. En anden mærkelig bivirkning som lægerne bare slog/slår hen er at min fornemmelse for sult nærmest er forsvundet, så engang imellem glemmer jeg at spise og kommer først i tanke om det når jeg får hovedpine.

Jeg har valgt at sige ja til at blive kontrolleret hvert år , og alle mine nyrefunktioner er så gode som man kan forvente, dvs. at min nyre arbejder ca 1 ½ gang så godt som normalt dvs ca 75% af en person med to nyrer.

Det tog nok et år før jeg følte at jeg var kommet mig 100% dvs. at jeg kunne træne lige så hårdt som før og løbe lige så ”hurtigt”

Mentalt går det også i den rigtige retning, det første år tænkte jeg nok på operationen mm. flere gange hver dag, efter et år blev det et par gange om ugen og nu 4 år efter højst en gang om ugen og jeg lægger ikke mærke til arrene længere.

 Mit venskab med Henrik er også faldet til et normalt niveau, vi kan sagtens mødes uden at vi nævner donationen med et ord.

Konklusionen må være, at jeg ville gøre det hele igen, men jeg ville ønske, at jeg havde haft en ekspert at snakke med efter operationen. Jeg tænker med mig selv, at hvis Henrik får 5+ gode år med min nyre så har det været det hele værd.

Dette indlæg er skrevet så nøjagtigt som jeg husker forløbet , jeg beklager hvis enkelte ting er blevet byttet om!!

Hvis nogen står overfor samme situation med at skulle donere en nyre til en ven så er man meget velkommen til at kontakte mig. Vh Uffe Tonndorff  tel. 20938541  Denne emailadresse er beskyttet mod programmer som samler emailadresser. Du skal aktivere javascript for at kunne se adressen.

 

 

 
 

Status for indsamling:

27.457 kr